<やわやわ〜福祉/医療>

・出会いの輪を広げる難病作業所「ワークスペース・ライヴ」

「動かなければ出会えない」

 難病(特定疾患)とは、「(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するため家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」と定義されています(1972年厚生省『難病対策要綱』より)。
お花見 ワークスペース・ライヴ(以下、ライヴ)は、地域の中で少数派であるが故に孤立しがちな難病患者の居場所、作業所として2005年11月にスタートしました。現在登録者は9名で、パーキンソン病、(特定)心疾患、多発性硬化症、筋ジストニア等の病を持ちながら、10代から60代まで、家族も交えて相互に交流を深めています。作業は、発行する会報や名刺の印刷、CADを用いた製図、ビーズ等の手芸などが主ですが、難病であるが故に体調には波があるため、無理せず、それぞれが自分のペースで参加しているとのことです。
 運営母体はNPO法人「難病ネットワークとやま」。理事長の中川みさこさんは、実父のパーキンソン病を期に「難病」と向き合い、2002年に「富山県パーキンソン病友の会」を発足、2004年には「富山県難病相談・支援センター」を設置して患者や家族のネットワークをひろげ、2005年3月に同法人を設立しました。
 ライヴの代表である尾山充(おやまみつる)さんも、34歳のときに「若年性パーキンソン病」を発症。中川さんらと出会い、パーキンソン病友の会の発起に加わったのが始まりでした。
 病の種類は異なっても、同じような悩みや課題を抱えた患者・家族にとって、「共感」を通して生きた情報に触れる機会が、何より心の拠り所となるのではないでしょうか。ライヴのコンセプトは「動かなければ出会えない」。ちょっと心を動かせば、出会いの輪が一気に広がる、そんな予感がする作業所です。<2008/08/08>

詳細情報
施設名 難病作業所 ワークスペース・ライヴ
代表者 尾山 充
住所 〒930-0036 富山県富山市清水町1丁目1-1(地図へ
TEL/FAX 076-423-0188(共通)
e-mail mittsu@pk.ctt.ne.jp
対象者 難病の方(特定疾患に非該当でも可)
費用 利用料なし(昼食代等、各自で実費負担)
営業時間 (月)〜(金)9:00〜17:00
*この間、出入り自由
*送迎は行っていません。
休日 土日、祝日、お盆、年末年始
運営母体 特定非営利活動法人(NPO法人)
難病ネットワークとやま
理事長 中川みさこ
ホームページ:
http://www.toyamav.net/~nannet/
福祉/医療食/環境リラクゼーションアート/音楽ショップ/グッズ市民活動団体ボランティア情報
ライヴ外観

理事長中川さんのご実家を改修

ライヴ入り口

2階がワークスペース・ライヴ

CADで図面製作中

製図ソフト(CAD)で図面を製作中。しっかり教えてもらえます。

小物づくり

ビーズアクセサリー

ビーズのストラップやアクセサリーも製作。売ってます!

グランドプラザでのイベント

07年12月グランドプラザでのイベントに出店